Herečka Charlotte Doubravová i bez podprsenky přispěla k nákupu lékařského přístroje skoro za 2 miliony

Že benefiční koncert mohou být nervy a následně „psina“, poznala herečka Charlotte Doubravová při loňském koncertu ve prospěch Nadačního fondu Sudička. Po roce přiznala, že na benefiční koncert přijela na poslední chvíli a absolutně nepřipravená. Neměla ani podprsenku!

„Měla jsem na koncert přijet dřív, protože jsem slíbila kolegovi Honzovi Křížovi, že se o některé věci postarám. Ale usnula jsem doma na kanapi, což se mi běžně nestává. Vylítla jsem, čapla bágl s věcmi a mazala do divadla. K mé následné hrůze, ve vaku s věcmi byla jen sukně. I ta podprsenka mi chyběla. Nejprve jsem chtěl sáhnout do skříňky nějaké více obdařené kolegyně, abych si pomohla, ale to neprošlo. Naštěstí jsem v divadle měla nějaké svoje podprdy, tak nakonec dobrý,“ smála se Charlotte Doubravová.  I tak se svými kolegy koncertem přispěli do sbírky NF Sudička na koupi drahého přístroje Flare meter, který pomáhá lékařům přesně monitorovat intenzitu nitroočního zánětu - uveitidy a pacient díky tomu může zahájit včas odpovídající léčbu.

Charlotte má kukadla jak zrcadla, jak zpíval Emil Nádeníček ve slavných Básníkách, přesto herečka přiznala, že v péči o zrak občas pokulhává. „Oči mám po mamince. Nosím čočky a ne vždy se o ty čočky starám, jak bych měla. Do toho patlám řasenky, stíny, linky... Na prevenci u očaře jsem už také nebyla ani nepamatuji. Měla bych se nad tím zamyslet. V čem mám jasno, že nenechávám moje dvě holčičky, aby si kazily oči sledováním tabletu či mobilu. Hlavně ta jedenáctiletá. Dávám jí limity a hodně s ní o tom mluvím. Až ji s tím štvu. Partner mi říká, že tu holku ukecám. A že kdyby mu toto dělala jeho vlastní máma, tak už dávno umřel,“ usmívala se herečka a zároveň jedna z patronek Nadačního fondu Sudička.

Jako mámu dvou dcer Charlottu Doubravovou dojímá i příběh dvanáctileté Adélky, která uveitidou onemocněla a bojuje o zrak.

Jak rodiče Adélky Štáhlové vyprávěli příběh své dcerky, dnes studentky víceletého gymnázia?

V srpnu 2009 se nám narodila pořádná holčička. Její míry 53 cm a 4,3 kg se náramně vyjímaly vedle ostatních miminek s nižší porodní váhou. Nástup na svou životní dráhu zvládla standardní cestou a nic nenasvědčovalo, že by mohla mít nějaké problémy.

Holčička nám rostla a vcelku všechen pokrok, který dělala, odpovídal jejímu věku. Až tak kolem dvou a půl let jsme začali registrovat, že ve srovnání s jinými dětmi jejího věku je jaksi neohrabanější. Její chůze byla taková „kachní“ (chodila spíše na nataženějších nohách) a měla problém při zdolávání nerovností, např. sejít z obrubníku na silnici, o chůzi do schodů ani nemluvě. Nakonec jsme se v jejím 3,5 roce na doporučení lékařů v FN v Motole dostali na dětskou revmatologii ve VFN v Praze, k profesorce Pavle Doležalové. Ta nám prakticky okamžitě sdělila diagnózu, kterou nám následná vyšetření potvrdila. Jedná se o juvenilní sarkoidózu – Blauův syndrom (granulomatózní dermatitida, artritida a uveitida).

Laicky řečeno o geneticky vzniklé autoimunitní onemocnění, kdy její imunitní systém bojuje proti vlastním tkáním. Projevuje se to chronickými zánětlivými stavy – u naší dcery zejména v kloubech (revma – zasaženo měla cca 2/3 všech kloubů v těle), na kůži a v očích, kde již v té době proběhl neřízený zánět a zejména na pravém oku došlo ke srůstům, které mimo jiné omezují rozšiřování zorničky. Adélka dostala okamžitě několik pulzů kortikoidů, začali jsme podávat dávky nurofenu na snížení bolesti, a nasadili obvyklou léčbu kortikoidů v tabletkách a dávky metotrexátu v injekcích. Postupně jsme začali dcerce podávat i dávky biologické léčby.
Ve stejné době jsme se začali léčit i na oční klinice VFN, aby byly potlačeny zánětlivé procesy v očích.

A od této doby se onemocnění naší dcery ubírá 2 směry:
a) revmatologie
b) oční

Je neuvěřitelné, jak rychle se podařilo její revmatologické projevy potlačit. V lednu 2013 byla nemoc diagnostikována a my v té době měli požádáno o asistenta do školky na následující rok. Koncem školního roku jsme však již věděli, že Adélka žádného asistenta nebude potřebovat. Stala se z ní naprosto normální holčička, spolužákům se v běžných činnostech velice rychle vyrovnala a dnes na ní nikdo neznalý nepozná, jakou má diagnózu. S tím, že z ní nebude olympijská vítězka, jsme se již smířili, nicméně běžné rekreační sportovní činnosti zvládá bez jakýchkoli problémů – jezdí na kole, plave, sjede černou sjezdovku, hraje badminton atd. Prostě normálka.

Co se očí týče, tam je to horší. Ty jsou náchylnější na jakékoli projevy nemoci. Zatímco na revmatologii dnes docházíme cca 3x ročně, na oční chodíme prakticky pořád. Zánět v oku jí totiž nebolí a jeho projevy zjistí pouze lékař pod mikroskopem. Zpočátku stačilo, když jsme na oční kliniku VFN chodili cca 1x za 2 – 3 týdny, ale postupem let se přes veškerou snahu lékařů projevy pomalu zhoršovaly a dnes jsme tam prakticky pořád. Léčba zánětu v oku, která se řeší dávkami kortikoidů ve formě kapek, má jednu nepříjemnou vlastnost, a to, že zvyšují nitrooční tlak, což způsobuje sekundární glaukom (zelený zákal). 3 roky se dařilo díky nízkým dávkám kortikoidů držet chronické záněty v očích Adélky téměř neaktivní a tudíž ani nenastávaly problémy s tlakem. Až počátkem roku 2017 se situace zničehonic zhoršila a lékaři byli nuceni nasadit vyšší dávky kortikoidů, to způsobilo vyšší tlak, který se dostal nejprve u pravého a následně i u levého oka na takové hodnoty, že to začalo akutně ohrožovat zrakové nervy. A začali jsme skutečně bojovat o její zrak.

 V současnosti tedy Adélka opět vidí na obě oči, nicméně hodnoty nitroočního tlaku jsou nyní opět extrémně nebezpečné a budou pravděpodobně vyžadovat další zákroky.

Co říci závěrem. Je to boj, který nemá vítěze, ale naštěstí ani poražené. Určitě je to díky neuvěřitelně statečnému přístupu naší Adélky, její věčně optimistické, veselé, přátelské a hlavně neskutečně pozitivně laděné povaze. Naše obrovské uznání i vděčnost patří týmu lékařů z Oční kliniky VFN, kteří se o naši dceru starají v čele s Prof. MUDr. J. Heissigerovou, Ph.D MBA,MUDr. M. Fichtlem, MUDr. M. Michaličkovou a dalším. Velké poděkování patří také Prof. MUDr. P. Doležalové, CSc. a jejímu týmu z revmatologie VFN, který se zase stará o ostatní projevy její nemoci. (Zdroj: Nadační fond Sudička)